Gisterenavond kwam het voltallige #BENURSE-team even op adem, allemaal op hoogst eigen manier. Na deze week onze tweede chat gehad te hebben over “Patiëntenparticipatie” was iedereen moe maar meer dan voldaan. Liesbeth koos ervoor om na een drukke dag op het werk “Topdokters” te bekijken. Verslag volgde live via twitter. De real life ervaring, die zo ook uit topdokters kon komen, volgde de volgende dag voor Liesbeth. 

Aangezien mezelf en Ilse nooit tijd vinden(en misschien willen maken) om topdokters te kijken volgde we de tweets op de voet. Een twitter interactie ontstond tussen ons drieën. Aanleiding? De tweet hiernaast als afbeelding. Vandaag moest Liesbeth, verpleegkundig consulent, aan de tweet terugdenken.

Wanneer ze me vroeg het na te lezen deelde ze mee dat haar iets van het hart moest. Niets vermoedend klikte ik het document open. Tijdens het lezen kwamen de tranen naar boven.  Kon de emoties weer eens Niet te baas. Ik laat jullie graag meelezen hieronder. Geniet van de levenswijsheid die naar voor komt; ook over de kracht van verpleegkundigen.

Hoe was je dag vroeg mijn echtgenoot toen ik deze avond thuiskwam?
Druk blijkbaar, ik zie het aan je overdreven druk gedoe.

‘Ja druk’ antwoordde ik, goed dat het weekend is’ en ik schrobde ijverig verder.

Spontaan kwam de quote uit topdokters die ik eerder deze week via Twitter de wereld instuurde in mijn gedachten: “Je mag meeleven, niet meelijden met je patiënten”.

Ja het was druk, maar niet anders dan anders, iedere dag stel ik mijn patiënten gerust, bied ik een luisterend oor en stuur ik therapieën bij. Iedere dag vertelt iemand mij een verhaal die mij raakt, maar vandaag was toch net even anders. Ik luister, stel gerust en kijk dankbaar terug op dergelijke gesprekken. Ik leef mee met deze patiënten.

Maar vandaag was anders. Sinds ik op Pinkstermaandag een dringende mail bericht kreeg van Tom* dat het echt niet goed met hem gaat, stonden mijn voelhorens op scherp. Toen hij dinsdag verscheen op dringende consultatie bij de IBD-arts bleek mijn niet-pluisgevoel te kloppen. Tom is ziek, erg ziek….., een opname is onvermijdelijk.

Tom een jonge man, student, blokperiode en examenperiode voor de boeg, lijdt al enkele jaren aan colitis ulcerosa. Enkele jaren geleden, een ziekte in remissie en Tom besloot zijn medicatie te stoppen. Alles ging behoorlijk, tot nu…. Het gaat niet goed met Tom hoge dosissen cortisone brengen geen soelaas, zijn ontstekingswaarden blijven stijgen, ik ga dagelijks bij hem langs. Vanochtend werd ik door de verpleegkundigen van de verblijfsafdeling opgebeld, Tom wou me dringend zien.

Ik ga zo snel mogelijk langs, ik tref een bleke, klamme en nerveuze jongeman. Hij heeft de hele nacht gepiekerd, hij is bang, bang voor de toekomst, bang voor wat komen kan. Het taboewoord STOMA** valt.  Ik kan Het Niet wegwimpelen, ik kan het niet minimaliseren, eerlijkheid voorop om een vertrouwensband met je patiënten op te bouwen.

Ik bevestig, ja een totale colectomie met stoma is een therapieoptie die niet zo heel veraf meer is. Hij weet het, maar het effectief horen, doet hem in een onbedaarlijke huilbui uitbarsten.

Ik laat hem huilen, neem hem vast en hij begint nog harder te huilen. Wat volgt is een prachtig gesprek over  het niet afhankelijk willen zijn van zijn ziekte, over gemiste kansen en het verlies van hechte vriendschap.

Het raakt mij echt, Het Raakt Mij diep. We zijn beiden dankbaar voor dit moment.

Is dit meeleven of is dit meelijden? Ik weet het niet en ik wil het eigenlijk niet weten. Ik weet enkel dat dit de start is van een hechte zorgrelatie, een relatie in vertrouwen en het begin van een lange weg.

Fingers crossed dat de cortisone alsnog zijn werk doet en het maandag beter gaat met Tom, en zoniet ik weet dat wij in echtheid en vertrouwen met elkaar om kunnen gaan, wat de toekomst ook voor Tom in petto heeft.

Poetsen helpt mij om mijn gedachten te ordenen, los te laten en vooruit te kijken. En nee mijn huis blinkt niet van boven tot onder, want anders zou ik iedere dag heel ‘drukke’ dagen hebben.

*Tom is een fictieve naam
**Een stoma is een opening in de buikwand, het is een kunstmatige uitgang voor ontlasting en/of urine. Stoma wordt gebruikt wanneer ontlasting niet meer op de natuurlijke manier kan gebeuren door ziekte of trauma. 

Liesbeth vroeg me iets na te schrijven vanuit patiëntenperspectief maar ik denk dat ze dit zelf op een prachtige manier gedaan heeft.

Al heb ik persoonlijk wel iets bijgeleerd; mensen zijn bang om afhankelijk te worden. Meer dan de angst om een bepaalde behandeling te ondergaan.
Misschien zit de kracht van de behandelaar in het verzekeren van de zelfstandigheid?