Bloggen over privézaken is een duivels dilemma.

Op 13 maart kozen we voor de semi-quarantaine. Mijn keukentafellief maakt per slot van rekening deel uit van die ‘kwetsbare’ groep. (Opfrisser 1 en 2). We rommelden wat  in onze eigen bubbel.

Uitgestelde zorg.
De controles in het ziekenhuis werden belrondes. Bij een doorverwijzing eind april naar een maag/darmspecialist vanwege klachten, was het eigen volk eerst. Het opnieuw opstarten van de zorg maakte dat de eigen (wachtende) patiënten voorrang hadden. Vooral omdat de radiotherapeut van het umcg vond dat zijn klachten het gevolg waren van de zware bestralingen, zetten we er niet teveel vaart achter. ‘Ik spreek u over 6 maanden wel weer’, zei ze op 26 maart.
Toen ik uiteindelijk toch aan de bel trok bij (de oorspronkelijk) eerste behandelaar in het UMCG, was de conditie van mijn keukentafellief achteruit gehold. 

En toen?
Twee weken geleden is vastgesteld dat hij door zijn hele lichaam uitzaaiingen heeft van het mucosaal melanoom. Hetzelfde melanoom dat hem in juli zijn oog kostte en 35 bestralingen tot gevolg had.
Vorige week is hij begonnen met grijpen van de laatste strohalm: immuuntherapie. Afgelopen vrijdag onderging hij een bestraling van zijn ruggenwervel om pijn te bestrijden en fysieke problemen te voorkomen.

Publicatietwijfel.
In besloten kring hebben we vanaf het begin iedereen op de hoogte gehouden via een verstopt weblog . Of ik hier een update zou delen, weet ik tijdens dit schrijven nog steeds niet zeker.

Enerzijds
Het is een privé probleem en ik ben altijd heel huiverig voor het ‘kijk ons nou eens zielig zijn’ syndroom.
Ook de (altijd goedbedoelde) overvloed aan ‘ik heb een tante gehad’ en ‘heb je dit al geprobeerd’ reacties vind ik lastig, hoe goedbedoeld ze ook zijn.
Dat van die tante zou trouwens uniek zijn, want  deze vorm van kanker treft gemiddeld maar 7 mensen per jaar.

Anderzijds
Soms voel ik me in deze periode schuldig vanwege traag reageren op zakelijke mails, het vergeten van dingen die ik toegezegd had en onderpresteren. Soms draai ik om de hete brei heen om vooral maar niets te hoeven uitleggen.
Mensen uit de online wereld en het offline sociale leven vragen echter regelmatig hoe het met hem gaat.
Nou hier is het antwoord: het gaat helemaal niet goed.
We hopen dat de immuuntherapie aanslaat en dat die niet te laat gestart is.

Hij zit in de ziek zijn- en overleven stand.
Ik zit in de mantelzorg- en kritische zijlijner stand.
(Over dat laatste is nog lang niet alles gezegd en geschreven…..dat spaar ik even op.)

Het wordt een lange hete zomer zowel in de grote boze buitenwereld als in ons kleine eigen wereldje. 

Dringend verzoek: reageren hier mag natuurlijk, graag zelfs.
Publiekelijk inhoudelijk reageren op Twitter (als reactie op de tweet waarin ik de post deel) liever niet.
Ik ben niet zo’n fan van ‘vindikleuks’ van mensen die ik helemaal niet ken…en hij Twittert momenteel helemaal niet.

Daarom is bloggen over privézaken altijd een duivels dilemma.