Ove dve organizacije će, uz pomoć donacije, kupiti neophodne medicinske aparate i osigurati život porodice u roditeljskoj kući.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod manje od jednog od 2000 građana, ali se jedan broj retkih bolesti javlja i kod jednog u nekoliko stotina hiljada ili miliona ljudi. Prema proceni Evropskog komiteta, 6% do 8% populacije ima neku retku bolest.

– Zbog teške zdravstvene i ekonomske situacije prethodnih meseci svesni smo da su se prioriteti svih nas promenili, pa smo želeli da naši mali junaci znaju da nisu sami. Upoznati smo sa radom fondacije „NORBS+” i udruženjem „Zvončica” i njihovom borbom za bolje sutra svakog deteta. Veliko nam je zadovoljstvo da kroz ove donacije možemo da im pomognemo – istakao je Nikola Teofilović iz Catena Media-e.

Zahvaljujući donaciji u vrednosti od 11800 evra fondacija „Norbs+” je kupila tri aparata koja omogućavaju iskašljavanje i kvalitetnije uslove života korisnicima tih aparata, kao i pulsni oksimetar.

– U ovom trenutku u Republici Srbiji ne postoje tačni statistički podaci o broju obolelih. Hvala vam što za vas nismo nevidljiv. Našoj deci je briga neophodna tokom cele godine i u ime fondacije želim da vam se zahvalim na ovako značajnom doprinosu – istakao je Davor Duboka, direktor fondacije „NORBS+”.

• Fondacija „NORBS+” nabavlja tri medicinska aparata namenjena Savezu distrofičara Srbije i Udruženju za spinalnu mišićnu atrofiju
• Uz pomoć donacije, udruženje „Zvončica” osiguraće održavanje jednog apartmana u Roditeljskoj kući za period od godinu dana

U Srbiji svakog dana jedno dete oboli od raka, a svake sedmice jedno od njih umre od ove bolesti. Zahvaljujući donaciji u vrednosti od 5100 evra Udruženju roditelja dece obolele od malignih bolesti „Zvončica” omogućeno je finansiranje jednog od osam apartmana koji se nalaze u Roditeljskoj kući u periodu od dvanaest meseci.

– Deca obolela od hemato-onkoloških bolesti se leče oko tri godine. Za to vreme svi strepimo i trudimo se da ohrabrimo svako dete da iz ove bitke izađe kao pobednik. Naša deca te tri godine zajedno sa svojim porodicama žive u nekoj vrsti karantina, pošto je njihov imunitet oslabljen, pa i najmanja kijavica može da izazove problem. Nažalost, poslednja dva meseca osetili smo na svojoj koži koliko je teško biti disciplinovan i živeti u nekoj vrsti izolacije. Oni se sa tim bore svakog dana. Zbog toga, u ime Udruženja želim da se zahvalim kompaniji Catena Media na velikoj podršci kroz ovu vrstu donacije, koja je omogućila da porodice svu svoju snagu usmere na izlečenje –  izjavila je Irina Ban, izvršna direktorka udruženja „Zvončica”.

Fondaciju „NORBS+” osnovala je Nacionalne organizacije za retke bolesti Srbije (NORBS) početkom 2018. godine. NORBS je krovna organizacija koja okuplja udruženja i pojedince iz cele Srbije, koji se bave različitim retkim bolestima. Oni pružaju podršku i pomoć obolelima, s obzirom na to da su retke bolesti nedovoljno prepoznate, pa su oboleli veoma često diskriminisani i zanemareni.

Udruženje roditelja dece obolele od malignih i drugih retkih bolesti „Zvončica” je osnovano 1992. godine pri Službi za hemato-onkologiju Instituta za zdravstvenu zaštitu majke i deteta Srbije „Dr Vukan Čupić” u Beogradu. Udruženje pomaže oboleloj deci, njihovim porodicama i bolnici. Prva u Srbiji Roditeljska kuća daleko od doma za smeštaj dece koja se leče od malignih bolesti i njihovih roditelja, izgrađena je 2009. godine na Institutu za majku i dete.