U organizaciji Nacionalne organizacije za Retke Bolesti Srbije održala se Regionalna EUROPLAN konferencija “Dostupnost terapija za retke bolesti – korak ka rešenju”,uz podršku Privredne komore Srbije i Evropske organizacije za retke bolesti, a u okviru evropskog projekta EUROPLAN koji ima za cilj podsticanje razvoja nacionalnih strategija za retke bolesti u evropskim zemljama. Konferencija je bila podeljena u tri tematske celine – centri za retke bolesti, dostupnost terapija retkih bolesti i specijalizovane usluge socijalne zaštite za retke bolesti.

Konferenciji su prisustvovali predstavnici više od 20 udruženja obolelih – članica NORBS, predstavnici udruženja pacijenata iz regiona, Ministarstva zdravlja Republike Srbije, Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje, Ministarstva za rad, zapošljavanje, boračka i socijalna pitanja, Agencije za lekove i medicinska sredstva Srbije, Privredne komore Srbije, predstavnici zdravstvenih ustanova, kao i mnogobrojni lekari i zdravstveni radnici, naučnici i istraživači.

– Verujemo da je suočavanje sa problemima koji postoje, kao i diskusija o njima, put napred za retke bolesti, ali i za društvo u celini i upravo zbog toga smo organizovali ovu konferenciju. Podaci kojima NORBS raspolaže, a koji su za ovu priliku prikupljeni i obrađeni zahvaljujući projektu HELP US, pokazuju da postoji posebna potreba da se posvetimo rešavanju problema u tri oblasti – formiranje centara za retke bolesti, dostupnost terapija za retke bolesti i socijalna zaštita osoba koje žive sa retkim bolestima. Kroz aktivne panel diskusije došli smo do zajedničkih zaključaka skupa, a to su ujedno i prioriteti u daljem delovanju – uspostavljanje kriterijuma za dobijanje statusa centra za retke bolesti, rad na smanjenju PDV-a na lekove i obezbeđivanje dopunskih izvora finansiranja, kao što je “duvanski dinar”. Takođe, trebalo bi da pronađemo nove načine za procenu invaliditeta i uspostavljanje efikasnijih specijalizovanih usluga socijalne zaštite za obolele- objašnjava Davor Duboka, izvršni direktor NORBS.

Na konferenciji u Privrednoj komori Srbije govorila je i dr Verica Lazić, vd direktorka Republičkog fonda za zdravstveno osiguranje.

– Samo za 2016. godinu RFZO je za lekove koji se nalaze na Listi lekova i koji se koriste za lečenje retkih bolesti izdvojio oko 4,2 milijarde dinara, što je oko 9% od ukupnih sredstava koje je RFZO izdvojio za sve lekove sa Liste lekova u toj godini, dok se na osnovu dosadašnje potrošnje ovih lekova projektuje da će u 2017. godini RFZO izdvojiti za lekove za retke bolesti oko 5,5 milijardi dinara. Od 24 nova originalna/inovativna leka koji su stavljeni na Listu lekova počev od 2017. godine, čak 15 lekova je stavljeno za indikacije koje pripadaju grupi retkih bolesti, te RFZO kontinuirano preduzima aktivnosti u cilju unapređenja lečenja obolelih od retkih bolesti- rekla je dr Verica Lazić.

Regionalna EUROPLAN konferencija je ujedno bila prilika da se zvanično predstavi projekat HELP US, koji se bavi unapređenjem položaja osoba sa retkim bolestima, ali i podrškom nadležnim državnim institucijama, predstavnicima struke i udruženja obolelih u Srbiji. HELP US su inicirali i osnovali Centar za bioetičke studije i UNESCO katedra za Evropu, u saradnji sa NORBS i kompanijom Šajer.

– Na jednom mestu okupili smo stručnjake različitih profesija, koji se svi iz svog ugla bave retkim bolestima. Zajedno rade lekari, predstavnici pacijenata, etičari, pravnici, komunikolozi, novinari, predstavnici Ministarstva zdravlja Republike Srbije i predstavnici Srpske akademije nauke i umetnosti. Kroz konkretne akcije želimo da prenesemo znanje, informišemo, iniciramo rešenja, ali i podstaknemo javnost da se o ovoj temi što više govori- naglašava Prof. dr Vojin Rakić, direktor Centra za bioetičke studije.

Sanda Savić, predsednica odbora Udruženja za farmaceutsku i medicinsku privredu PKS ukazala je na to da bi trebalo više da se ugledamo na svet.

– Trebalo bi se ugledati na svet, a u ovom slučaju pre svega na Evropsku agenciju za lekove (EMA) koja je uvela spektar olakšica za registrovanje lekova za lečenje retkih bolesti, od ubrzane procedure do vremenskog obima ekskluzivnosti. Ona na taj način ohrabruje proizvođače inovativnih lekova jer su Programi razvoja od prekliničkih istraživanja, preko faza I, II, III – izuzetno skupi, vreme ekskluzivnosti farmaceutskog preparat ograničeno, a broj pacijenata sa retkim bolestima mali, što proizvodnju čini neprofitabilnom- objasnila je Sandra Savić.

Retka bolest podrazumeva svaku bolest koja se javlja kod jedne od 2.000 osoba. Prema proceni Evropske organizacije za retke bolesti, šest do osam odsto populacije ima neku retku bolest.

Retke bolesti u stvari i nisu tako retke, jer se procenjuje da u Evropi oko 30 miliona ljudi ima neku retku bolest, dok je u Srbiji broj obolelih oko 450 000 hiljada. Smatra se da danas u svetu postoji između 6000-8000 različitih retkih bolesti.

Pročitaj još:

Humanost na delu: Donacije deci oboleloj od raka i retkih bolesti

Osam odsto populacije ima neku retku bolest, a ovo je put ka rešenju