Beste Professor Dr X,

Beste studenten geneeskunde,
Beste studenten geneeskunde-to be,

Een Diabetes behandeling is volgens u, Professor Dr X,  niet interessant genoeg als big data pool.

“Het is Maar een aantal glucosewaarden en insuline inspuitingen” zei u luidop, alsof niemand luisterde naar uw gedachten. Ik kreeg als diabetespatiënt een label opgekleeft van een arts. Het is simpel te regelen en behoeft geen technieken uit de big data revolution.

Ik leef al meer dan 20 jaar met type 1 diabetes en laat me één iets duidelijk maken: het is absoluut niet simpel. De behandeling bestaat uit meer dan 1 op 1 relaties tussen de variabelen. 24 uur per dag ben ik in de weer met mijn diabetes. Wanneer het een hittegolf is, zoals tijdens uw presentatie, moet ik afwegen hoeveel insuline ik (niet) nodig heb. Want ja, ook warmte beïnvloedt mijn glucosespiegel. Wanneer de drankjes en hapjes op de receptie aangeboden worden begin ik op automatische piloot te rekenen. Voeding en drank beïnvloedt de glycemie. En ja, ook gevoelens spelen een rol. Ook die kunnen mijn glucosewaarden doen veranderen. En dan hebben we nog niet alles besproken.

Ik kan u maar één iets op het hart drukken: voor een patiënt die 24 uur per dag insuline eenheden uitrekent die fataal kunnen zijn is uw speech niet veel waard. De realiteit was te simpel weergegeven, waardoor fout. Diabetes is interessant voor ingenieurs en een ziekte waarvoor big data toepassingen gebruikt kunnen worden. Al was het maar om me even rust te geven. Want weet u, 24 uur per dag, onbetaald, medicatie moeten berekenen om in leven te blijven kost geweldig veel energie, ook mentaal.

Insuline, wat mijn lichaam niet meer aanmaakt door een auto-immuunreactie, dien ik dagelijks in te spuiten. Insuline is een hormoon. Het valt dus onder het endocriene stelsel. Het endocriene stelsel is geweldig complex en één geheel, dat samenwerkt om homeostase te behouden met andere systemen.
Als inwendig arts hoop ik dat u dit weet, ik deel het gewoon even voor de lezers.

Maar u wist toch ook dat een diabetes behandeling wat complexer is dan een aantal glucosewaarden en insuline eenheden?
Althans, dat dacht ik toen ik de titel M.D. hoorde.

Ik hoop dat u lang nadenkt over uw uitspraken als arts. Ze hebben een grotere impact dan u denken kan. Door complexe zaken, een diabetes behandeling, wat té simpel voor te stellen hebt u verkeerde informatie gedeeld. Ik hoop dat dit om een louter communicatieve fout gaat en u wel nog genoeg fysiologische kennis bezit om de complexiteit van een diabetes behandeling onder ogen te zien.

Het is niet op 2 seconden beslist welke weg de patiënt naar een betere glycemie regeling zal brengen. In dat geval waren alle personen met diabetes en, ik vermoed, ook uw collega endocrinologen blij geweest.

School uw communicatieve vaardigheden bij. Het zal u helpen op network events zoals gisteren maar ook met uw patiënten. Patiënten hebben nood aan artsen die het fysiologische kunnen linken met het humane gedeelte van de geneeskunde. Daarvoor zijn communicatie skills nodig, meer dan nodig. Al was het maar om te kunnen vertellen aan de wereld dat diabetes niet simpel te regelen valt en dat er verschillende types zijn.

Ik denk dat u hiermee mijn gevoel omtrent communicatieve vaardigheden bij artsen enkel maar versterkt. Het ingangsexamen zorgt voor profielen die klinisch-biomedisch top zijn maar als het aankomt op humane skills kan er nog veel verbeterd worden. Ik denk dat we daar wat meer de nadruk op mogen gaan leggen. Zoals u zelf aanhaalde, de patiëntenpopulatie verandert snel. We verschuiven van hoofdzakelijk acute aandoeningen naar chronische aandoeningen. Humane skills zijn geen plus maar een must voor mensen met een chronische ziekte.

Tijdens het schrijven van deze 7 alinea’s is mijn pomp drie keer in alarm gegaan. Telkens opnieuw heb ik moeten nagaan wat “my best guess” was voor mijn medicatie.

Elk alarm opnieuw is het een beetje in het donker tasten, zelfs na meer dan 20 jaar met diabetes. Net zoals u blijkbaar nog in het donker tast wanneer u communiceert over inwendige geneeskunde.

Complexiteit heeft soms zijn waarde. U mag er in duidelijke taal over communiceren maar vergeet dan niet de prachtige complexiteit van het fysiologisch systeem.

Hoogachtend,

Margot

Deze brief is geschreven naar aanleiding van een evenement dat ik mocht bijwonen. Ter info, de organisatie was top. Net zoals meeste sprekers.

Eén speech behandelde diabetes alsof het gemakkelijk te behandelen is. Glucose en insuline waren volgens de spreker het enigste waarmee rekening gehouden dient te worden om een goede glucoseregeling te bekomen. Er zijn veel misconcepties over diabetes en de behandeling. Vandaar deze open brief. Feedback voor de persoon die het aangaat maar ook om de blik te verruimen van zij die geen educatie over diabetes hebben gehad.