Pais de Mateus Santos da Silva, sobrevivente de raiva humana, precisaram montar uma UTI em casa, mas só uma pessoa tem renda fixa na família. Ele perdeu o benefício do INSS e vive com dificuldades. Dois irmãos do jovem morreram por causa da doença. Na imagem acima, Débora Souza dos Santos, mãe de Mateus (Foto: João Paulo Machado/Amazônia Real/2019)

Manaus (AM) – Há quase seis anos, Mateus Santos da Silva vive em cima de uma cama, como prisioneiro do próprio corpo. Não anda, não se comunica, não enxerga e não escuta. Respira por aparelhos e é alimentado por uma sonda. Mateus faz parte de um raro grupo de pessoas no mundo que conseguiram sobreviver à exposição ao Lyssavirus, o vírus causador da raiva humana (hidrofobia). Em todo o Brasil ele é apenas a segunda pessoa a conseguir sobreviver. A mãe dele, a merendeira Débora Souza dos Santos, perdeu dois dos quatro filhos para a doença, depois de um surto, ocorrido em 2017, na comunidade do Tapiira, localizada na Reserva Extrativista (Resex) do rio Unini, no município de Barcelos (a 399 quilômetros de Manaus).

Agora, a luta de Débora é outra: ter condições financeiras para manter, em casa, a estrutura montada para o filho, que hoje vive no município de Novo Airão. Desde setembro do ano passado, Mateus teve o benefício que recebia do Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) suspenso e agora a família enfrenta sérias dificuldades.

Para manter o filho, Débora praticamente teve que montar uma UTI em casa. O quarto adaptado precisa de um condicionador de ar e de um motor de gerador de energia para o caso de faltar energia elétrica. Com isso, apenas o custo da conta de luz fica em cerca de R$ 500 por mês. E ainda tem os custos com fraldas e alimentação via sonda.

Pelo trabalho como merendeira na Escola Estadual Balbina Mestrinho, em Novo Airão, Debora ganha um salário mínimo. O marido dela, o agricultor e líder comunitário Levi Castro da Silva, não tem renda fixa pois depende da colheita. “Quase todo mês a minha sobrinha faz uma rifa para ajudar nas nossas despesas, que são altas. Quando ele recebia o benefício, dava para pagar tudo. Mas eles cancelaram em setembro (de 2022). No momento, o que a gente mais precisa é de ajuda com a conta de luz”, explica Débora.

Tragédia em família

A história da família Silva começou a ganhar contornos de tragédia no final de 2017. Na comunidade em que eles moravam, no interior de Barcelos, os morcegos atacaram os moradores da comunidade do Tapiira. “A gente correu e pediu socorro da prefeitura, pedindo para as autoridades acudirem a gente, porque estava tendo ataque de morcegos. Teve gente que chegou a levar 40 mordidas”, conta Débora.

Para tentar proteger os filhos, Débora e o marido começaram a telar a casa, mas já era tarde. O primeiro a ser contaminado foi Lucas, o filho mais velho do casal, então com 17 anos. Debora conta que o filho se queixava de dores nas pernas, que aos poucos foram paralisando.

“Ele ficou paralítico da cintura para baixo. Não conseguia fazer nenhuma necessidade. Foi quando a gente correu para Barcelos”, lembra a mãe. Antes dela e do filho deixarem Barcelos, Miriam, de 10 anos, contou para a mãe que também sentia as mesmas dores nas pernas.

A viagem da comunidade até Barcelos demorou oito horas em uma voadeira. Na sede do município, Lucas foi submetido a vários exames e nenhum identificou a doença.  Os médicos suspeitavam que fosse síndrome de Guillain Barré e transferiram o adolescente para Manaus.

Neste intervalo de tempo, a situação de Miriam piorou. Enquanto Levi, o pai de Lucas, foi com ele para Manaus, Debora foi resgatar a filha, que passou por atendimento médico em Barcelos.

Lucas chegou na capital amazonense no dia 8 de novembro, foi internado no Hospital Tropical e o diagnóstico da doença não foi imediato. Ele já manifestava os sintomas clássicos da raiva. “Quando eu tentei dar um copo de água, porque ele disse que estava com sede, começou a tremer dizendo que não conseguia beber”, conta Debora.

Depois deste episódio, Lucas piorou, foi entubado e morreu após sofrer duas paradas cardíacas no dia 16 de novembro. A mãe conta que uma enfermeira levantou a hipótese de a doença ser raiva humana, por conta dos espasmos e salivação de Lucas. O diagnóstico da doença só foi feito na verificação de óbito.

Débora conta que não teve tempo para chorar a morte do filho e seguiu novamente para o hospital para cuidar da filha, que acabara de chegar de Barcelos. Miriam já não reconhecia a mãe. “Ela só me reconheceu quando cantei uma música que sempre cantava pra ela”.  Miriam morreu no dia 2 de dezembro.

Com a morte dos dois irmãos por raiva humana, Mateus, na época com 14 anos, chegou a tomar a terceira dose da vacina, mas o vírus já havia se instalado no cérebro dele. Depois de enterrar a filha, Debora teve que voltar ao hospital, agora, com o terceiro filho.

“Eu tive que ser forte na frente dele. Ele me disse que as pernas estavam doendo muito. Ele não conseguia ouvir barulho de nada. Pedia para a gente falar baixo e a gente já estava quase sussurrando. Ele perguntou pela irmã, chamava ela de nega. Foi a última vez que vi meu filho sorrir”.

Sem direito ao luto

Débora recorda a dor que sentiu após internar o terceiro filho com a mesma doença. “Eu entrei num quadro vegetativo para vida. Eu não tive luto pelos meus filhos. Era enterrando um e cuidando de outro. Eu tinha que buscar forças para cuidar dos outros. Quando a minha filha faleceu e o Mateus entrou no hospital, eu buscava força em Deus. A minha fé nunca foi abalada. O senhor tem seus planos, seus propósitos, mas eu pedi muito ao Senhor para deixar o Mateus”, afirma, emocionada.

O terceiro filho sobreviveu ao vírus, mas vive desde então com as sequelas da doença. O único que não foi contaminado com a doença é Tiago, que hoje tem 21 anos.

Do Tropical, Mateus foi transferido para o Instituto de Saúde da Criança do Amazonas (ICAM) e permaneceu internado por três anos e sete meses. Teve de deixar o hospital quando estava prestes a completar a maioridade.

O que diz a ciência?

Doutora em Medicina Veterinária com ênfase em Epidemiologia, e pesquisadora da Fiocruz Amazônia, Alessandra Nava, revela que os municípios com maior notificação de mordeduras de morcegos hematófagos (que se alimentam de sangue) na população humana são Itamaraty, Barcelos e Coari (de 2021 até setembro de 2022).

“Estamos investigando no estado as variáveis que possam estar relacionadas ao aumento da mordedura em certas áreas de morcegos hematófagos em populações humanas. Temos levantado dados de desmatamento, presença de gado, casos de raiva em herbívoros nos últimos sete anos no Amazonas e o perfil da população que sofre essas agressões. Temos estudantes de mestrado, iniciação científica, trabalhando nesses dados para podermos ter um melhor entendimento desses processos”, explica.

Em todo o mundo, são registrados em média 60 mil mortes por raiva humana por ano. No Amazonas, os últimos casos registrados aconteceram com a família Silva, em Barcelos, em 2017.

Nava ressalta que, quando uma pessoa sofre agressão por morcego hematófago, ela deve procurar um posto médico e pedir o tratamento pós-exposição, que irá variar conforme a localização e a extensão da mordida. “O problema que enfrentamos é o acesso das comunidades às UBS e a presença do medicamento”, diz. Outro desafio é a subnotificação, pois muitas pessoas normalizam a mordedura pelo morcego por ser fato recorrente nas comunidades e não buscam auxílio.

A pesquisadora lembra que a raiva é uma doença com alta letalidade e o período de incubação é variável. “Ou seja, a pessoa pode apresentar os sintomas meses depois da agressão e a partir daí o prognóstico é extremamente reservado”, pontua Nava, que ressalta ainda que a informação para a população é uma arma importante no combate ao vírus, assim como facilitar o acesso ao atendimento e medicação pós-exposição, além do treinamento que deve ser dado aos profissionais de saúde no atendimento e tratamento adequado do paciente.

“Nossa pesquisa objetiva criar um modelo preditivo para antecipar possíveis surtos de raiva no estado, através do conhecimento dos fatores que influenciem a ocorrência dos surtos”, afirma Nava, que faz questão de lembrar que os morcegos são animais protegidos pela legislação ambiental. Uma variedade de espécies presta importantes serviços ecossistêmicos como polinização e controle de pragas.

Campanha para apoiar a família

Com o pouco dinheiro que tinham, Débora e o marido decidiram mudar para Novo Airão, porque lá poderiam contar com ajuda de alguns parentes. Na época, uma campanha foi feita para que a família Silva pudesse comprar todos os artigos necessários para montar o quarto-UTI em casa.

Agora, após o cancelamento do benefício que Mateus recebia, Débora pede ajuda para aqueles que puderem colaborar. A chave do PIX para ajudar é a seguinte: 98871617215 [CPF], em nome de Débora Souza dos Santos.

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