En el post de hoy, seguimos profundizando en el estudio Cáncer en presente continuo: perspectivas, necesidades y retos en la atención al cáncer de mama metastásico, presentado recientemente por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), en colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) de la Universidad de Barcelona.

La tercera parte de dicho estudio se titula “Metástasis: Luchar la diferencia” y hace referencia a los problemas que afrontan las enfermas de cáncer de mama metastásico en su vida diaria, más allá de la gestión física y emocional de la enfermedad.

Uno de los aspectos más importantes y en el que las mujeres sienten más abandono es en el de la gestión de los “efectos secundarios”, tanto de la enfermedad como de los tratamientos. “Elementos recurrentes, observados en los diferentes grupos focales, que son motivo de su preocupación, son la capacidad física, la sexualidad, la situación emocional, entre otros, generalmente no son abordados por el sistema sanitario de forma activa”, establece el informe.

«Yo tuve una tendinitis durante seis meses, y es que iba llorando por todas partes; sufrí mucho. El oncólogo me envió al traumatólogo, me hizo pruebas y me dijo: “bueno…, pues ínflate a ibuprofeno”, y a mí no me hacía nada; y entonces pues me he tenido que buscar la vida, haciendo rehabilitaciones, porque la Seguridad Social va a tope y no daban soluciones. Se trata de tener controlado el tumor, que mejora y tal. Pero todo lo demás, ya te espabilarás.»

En este contexto, las asociaciones de pacientes juegan un papel relevante para muchas enfermas, proporcionando tanto información seria y contrastada sobre aspectos como nutrición, sexualidad o ejercicio físico, así como servicios como consulta de psicooncología o grupos de apoyo.

Por otro lado, y como ya se ha constatado, tras asumir la enfermedad, el autocuidado se convierte en un punto focal en torno al que gira la preocupación y el día a día de las pacientes de cáncer de mama metastásico. En este sentido, las participantes en los grupos de discusión pusieron de manifiesto el “abandono” del que son objeto cuando sufren cualquier otro problema de salud no relacionado con el cáncer.

A mí, el traumatólogo es que no me hace ni caso. Cuando voy al traumatólogo me dice: “tú a tu oncólogo”. Entonces ya paso de ir al traumatólogo.

La etiqueta de diagnóstico metastásico, afirma el informe, puede actuar como un factor de exclusión de los servicios de salud no relacionados con la atención al cáncer. Incluso los profesionales médicos consultados en el estudio corroboraron la “renuencia” de sus colegas a tratar a mujeres con la etiqueta de “metástasis”.

Este desamparo y la necesidad de convivir con los efectos secundarios de la enfermedad y los tratamientos son la causa por la que muchas mujeres recurren a las denominadas terapias alternativas. “Si bien las mujeres que hicieron uso sentían que estaban utilizando todos los medios posibles a su alcance para estar mejor, la mayoría de las pacientes rechazaron estas terapias y apuntaron a los riesgos a los que están expuestas en este medio dada la vulnerabilidad vital diaria con la que conviven”, señala el informe.

«Además de mi tratamiento añado algo natural: tomo colágeno para los huesos, como cúrcuma, en fin, cosas naturales. Pero siempre le pregunto a la oncóloga si puedo tomarlo o no.»

«A: Porque él te lo explica de verdad [las terapias complementarias]. Y todo lo que te está explicando sí tiene sentido. O sea, no te dice deja de tomar la quimio, ni deja de tomar no sé qué. Y te dice: “lo que voy a hacer es ayudarte. ¿Con qué? Con la alimentación para la medicación que llevas”, y me dio ciento veinte potingues.

B: ¿Qué te ha dado?

A: Homeopáticos. Te da un montón de cosas. Yo tenía una caja, casi una farmacia, o sea…

B: ¿Qué dejaste? ¿Ochocientos euros en la mesa?

A: Sí, creo que la primera son seiscientos y pico.»

Finalmente, y en cuanto al entorno laboral, la mayor parte de las enfermas de cáncer de mama metastásico se encuentran en situación de incapacidad temporal o permanente. Es un “retiro laboral forzoso” que algunas mujeres perciben como positivo por la cantidad de tiempo disponible para dedicarse a aquello que ellas quieren, aunque otras lo viven como una pérdida más de todo el proceso.

Entradas anteriores sobre el informe de FECMA:

• Cáncer de mama metastásico: una condición
• La incertidumbre como orden del día