Somos la minoría de la minoría de la minoría. Somos el espejo en el que nadie se quiere mirar. Nosotras no cabemos en las imágenes del lazo rosa (de hecho, tenemos nuestro propio lazo que puedes ver en la cabecera del blog) ni en las campañas “happy” de prevención del cáncer de mama.

Somos las que nos empeñamos en “fastidiar” las bonitas estadísticas para la prensa, para las sociedades médicas. El 80% de las mujeres se curan del cáncer de mama. ¡Qué bonita frase! Cuando le damos la vuelta tenemos la cruda realidad de nuestro día a día: el 20% restante no nos curamos.

Somos las que nunca salen en los medios el Día Mundial del Cáncer de Mama, ni el Día Mundial del Cáncer… Y todavía no tenemos nuestro propio día, como pasa con el lazo, o al menos, si lo tenemos, nunca sale en los medios ni tiene ningún tipo de repercusión social. Nadie, o casi nadie, se acuerda de nosotras. La sociedad busca la cara amable del cáncer, el mensaje optimista de que todo se puede curar.

Somos conejillos de indias. Carne de estudio “doble ciego” en nuevas medicaciones contra el cáncer de mama. Somos las que nos agarramos a un clavo ardiendo cuando vemos que ya nada puede parar a la araña que teje su red en nuestro interior… Las que peregrinamos de hospital en hospital y de oncólogo en oncólogo buscando un estudio en el que colarnos, una nueva inmunoterapia, una nueva quimio, un nuevo cóctel de medicamentos, que nos ofrezca un poco de optimismo y esperanza para seguir luchando contra el mal que nos acompaña.

Somos los cadáveres sobre cuyas muertes se cimentan los éxitos de la industria farmaceútica que a día de hoy salvan vidas. Quizás por eso es todavía más doloroso verse traicionada y ninguneada por la prensa generalista y por la especializada, por las asociaciones de enfermos, por la sociedad en general.

Soy una minoría dentro de la minoría. De entre todas las enfermas de cáncer de mama, un 20% volverá a recaer en la enfermedad, bien con una recidiva en el pecho o ganglios vecinos o bien con metástasis en otros órganos (huesos, hígado y pulmón son los más frecuentes). Un porcentaje aún más pequeño de mujeres (un 6%) somos diagnosticadas ya en “fase terminal”, en estadio IV,… Nuestro cáncer ha galopado más allá de las mamas sin siquiera enterarnos de que estaba allí.

Recuerdo que cuando me diagnosticaron no me planteaba acudir a grupos de autoayuda con otras mujeres enfermas. En esos momentos no estaba preparada para asumir las quejas o pesares de otras mujeres que sí se iban a curar, sabiendo que para mí esa puerta estaba cerrada para siempre. El tiempo lo cura todo, y en el primer aniversario de mi diagnóstico decidí que estaba preparada para hablar y compartir con otras mujeres. Enseguida descubrí un grupo de mujeres maravillosas, vitales, optimistas, entregadas, que también estaban aquejadas de cáncer metastásico y que se reunían en un grupo de facebook (y ahora también en twitter o en instagram)… Y, poco a poco, fui descubriendo también que, a veces, nuestras historias “molestan”, que “desalientan” a las que sí se pueden curar o a quienes buscan y fomentan ese lado optimista de la enfermedad, que resulta que somos unas agoreras que se deleitan en recordar a las demás que van a recaer y que una de cada cinco terminarán en nuestro lado del muro que separa la vida de la muerte, el optimismo del ¿desaliento?, el cáncer de mama no metastásico del cáncer de mama metastásico.

¿Sabes qué te digo?

Somos las que no van a callar. Porque no tenemos nada que perder y mucho que ganar.

Somos las que vamos a luchar hasta la muerte porque se nos reconozca. Porque se nos mire. Por dejar de ser transparentes, invisibles.

Somos las que sabemos que el conocimiento y la concienciación son el paso previo a la financiación y la investigación. Y si eso supone sacar a la luz verdades incómodas, no nos verás echarnos atrás.

Somos pocas. Pero somos guerreras. Nos verás flaquear y desfallecer. Nuestra enfermedad es así. Pero no nos verás rendirnos, porque nuestra lucha no tiene fin. El cáncer es nuestro día, nuestra noche, nuestra alegría y nuestra tristeza, nuestra vida y nuestra muerte.

Somos optimistas. Nos ha costado lo nuestro asumir nuestra verdad, saber que esto no es un sueño del que vamos a despertar. Nos hemos dejado gran parte de nuestra alegría e ilusión en convencernos de que “esto no se cura” y en quitarnos todas esas vendas en los ojos que a veces nos hemos puesto nosotras mismas o que nos ha impuesto la sociedad.

Pero ¿Sabes que te digo?

Somos también las surferas del carpe diem. Las que han aprendido a “sacarle el jugo” a la vida. A disfrutar de lo pequeño y de lo grande. A no posponer para mañana. A no ahorrar cariño ni tiempo con los nuestros. A apreciar todavía más a las personas que nos rodean. A valorar los momentos y no las cosas. A mirar a la muerte a la cara y con valentía.

Somos las que agradecemos estas últimas décadas de investigación que han desequilibrado la antigua balanza de cáncer = muerte / metástasis = muerte. Somos las que vivimos, las que nos negamos a ser “muertos vivientes” y reclamamos más y mejores tratamientos que nos permitan alargar y dignificar nuestro camino acompañada de nuestros cánceres y nuestras metástasis.

Somos las que tomamos las riendas de nuestro tratamiento. Las que devoramos todos los titulares sensacionalistas buscando un atisbo de verdad que pueda suponer una nueva esperanza para nuestra enfermedad. Somos las que aprendemos sobre tratamientos biológicos, quimioterapias, recuentos de hemoglobina y de plaquetas y muchos otros términos que preferiríamos no conocer. Somos las que miramos a los ojos a nuestros oncólogos esperando ver ese brillo y esa chipa de esperanza que suponen buenas noticias para nosotras

Somos las que nos hermanamos con otras mujeres que viven a cientos o miles de kilómetros de nosotras. Somos las que olvidamos las distancias físicas para asumir esos hilos de empatía y comprensión que, a veces, solo podemos encontrar en las mujeres que están viviendo lo mismo que nosotras. Somos las que sacamos fuerzas de flaqueza para animar a nuestras compañeras o las que tenemos que respirar muchas veces seguidas cuando nos toca dar malas noticias.

Somos las que viven la muerte de cualquier compañera como un mazazo enorme. Como un recordatorio de la espada de Damocles que pende sobre nuestras cabezas y que, de vez en cuando, nos seguimos empeñando en olvidar.

Somos las que recuerdan a todas las que estuvieron a nuestro lado y ya no están. Las que agradecen con alegría cualquier avance en la investigación que nos ofrezca una mínima esperanza, pero también nos apenamos porque siempre llega demasiado tarde para muchas otras.

Somos todo esto y mucho más. Te pedimos que nos mires, nos conozcas y reconozcas, nos acompañes en el camino, nos tomes de la mano y luches a nuestro lado. La nuestra es una guerra sin fin en la que cada día es una pequeña batalla ganada, pero nos queda mucho para conquistar lo que el cáncer nos ha robado: el futuro.