Bez cienia współczucia

Diagnoza dosłownie powaliła Mnie z nóg. Lekarz oświadczył mi chłodnym, stoickim tonem, że jestem przewlekle chory psychicznie. Bez cienia współczucia. To był dla mnie wstrząs! Oznaczało to, że mam się leczyć do końca życia. Następny cios spadł na mnie, kiedy stanąłem przed komisją w Zespole Orzekania o Niepełnosprawności i otrzymałem orzeczenie. „To tylko decyzja administracyjna” – próbowałem się uspokoić. Nie rozumiałem na czym polega moja niepełnosprawność. Dopiero po jakimś czasie dotarło do mnie, że nie jestem w stanie w pełni wykonywać swojego zawodu. W czasie tłumaczeń ustnych wpadałem w rozkojarzenie, nie byłem w stanie się skupić, brakowało mi refleksu. Musiałem się pogodzić z faktem, że nie dam sobie rady w pracy tłumacza.    

Lipna diagnoza

Orzeczenie o niepełnosprawności było dla mnie jak wyrok bezlitosnego sędziego. Nie przyjmowałem do wiadomości treści dokumentu. Ze swoją diagnozą też nie potrafiłem się pogodzić. Po ogłoszeniu pandemii, kiedy kontakty z bliskimi stały się mocno ograniczone, dwukrotnie próbowałem odstawiać leki bez konsultacji z lekarzem. Byłem przekonany, że moja diagnoza jest lipna, skoro radzę sobie samodzielnie z pracą i codziennymi obowiązkami. Za każdym razem kończyło się to ostrymi epizodami psychotycznymi: na początku euforia po odstawieniu leków, nagły przypływ energii, a następnie napady lęku i pogrążanie się w odrealnionym świecie. Obie próby skończyły się pobytami w szpitalu.

Trudno jest perfekcjoniście

Najtrudniej było mi zaakceptować chorobę i orzeczenie o niepełnosprawności z powodu nabytego we wczesnej młodości perfekcjonizmu. Moi rodzice chcieli mi zapewnić jako jedynakowi jak najlepszy start w życiu. Chodziłem do najlepszego wówczas liceum w mieście. Potem wybrałem trudny kierunek studiów na prestiżowej uczelni wyższej. Nie uświadamiałem sobie, jak trudno jest perfekcjoniście. Dopiero na terapii dowiedziałem się, że moja przypadłość może bardzo utrudniać życie mnie i mojemu otoczeniu, na przykład kolegom w pracy czy partnerce. Przypuszczam, że to właśnie z tego powodu było mi tak trudno zrozumieć swoją niepełnosprawność, zaakceptować ją i wiążące się z nią konsekwencje.

Przez pryzmat stereotypów

Na studiach czytałem modne wówczas książki znanego psychiatry Antoniego Kępińskiego: „Lęk”, „Schizofrenia”, „Melancholia”. Teraz zdaję sobie sprawę, że nawet ich tytuły były dla mnie wtedy terminami pozbawionymi treści. Na osoby chore psychicznie patrzyłem przez pryzmat stereotypów powielanych przez kulturę masową. W kinowych hitach, takich jak „Lot nad kukułczym gniazdem” czy „Przerwana lekcja muzyki” zaobserwowałem, że pacjenci szpitali psychiatrycznych mogą być agresywni, nieprzewidywalni, a ich zachowanie i myślenie wydawało mi się wtedy mocno dziwaczne. Nie wiedziałem, że „psychiczni” chodzą na wolności. Sądziłem, że zamyka się ich w szpitalach psychiatrycznych na całe życie.

Radzą sobie lepiej

Rozwój choroby zmusił mnie do szukania kontaktu z osobami o podobnej sytuacji oraz z instytucjami świadczącymi wsparcie dla niepełnosprawnych. Byłem bez pracy. Zerwałem kontakty ze znajomymi z czasów sprzed choroby. Chciałem poznać ludzi podobnych do siebie, zdobyć pracę na miarę moich możliwości. Dotąd wydawało mi się, że mój problem jest wyjątkiem, bo nie przypominałem „wariata” z filmów. W kontakcie z innymi chorymi ze zdziwieniem stwierdziłem, że wśród nich są tacy, którzy radzą sobie lepiej niż ja. Kasia wspólnie z mężem wychowuje trójkę dzieci, urodzonych już po diagnozie; donoszenie dziecka wiąże się z dużym ryzykiem, ponieważ mamy leczące się psychiatrycznie z reguły odstawiają leki na czas ciąży. Bartek pracuje w branży IT, dobrze zarabia; kupił mieszkanie na raty, prowadzi samochód. To tylko wybrane przykłady.

Odejść od lustra

Zanim poznałem inne osoby z niepełnosprawnością, wiedzę, jaką miałem na temat swojej choroby, mógłbym oddać następującą metaforą. Jest nas dwóch: „ja” sprawny i „ja” z niepełnosprawnością. Stoimy po obu stronach lustra – dzieli nas szkło i każdy z nas widzi swoje lustrzane odbicie. Tylko czy przyglądanie się wyłącznie samemu sobie, nawet z dwóch perspektyw, pomoże zrozumieć niepełnosprawność? Dotarło do mnie, że kontakt z osobami z niepełnosprawnością, które jednak nieźle sobie radzą w życiu, daje nadzieję. Cudze powodzenie i osiągnięcia motywują mnie do pracy nad sobą i do tworzenia własnych planów. Wzrasta samoocena i pojawiają się coraz większe aspiracje. Może więc już czas odejść od lustra, przestać się przyglądać wyłącznie sobie i spojrzeć przez pryzmat innych osób z podobnymi problemami? Spojrzeć na innych, aby lepiej zrozumieć własną niepełnosprawność?

Wpis autorstwa Rampowicza Marka

A Wy jak radzicie sobie z własną niepełnosprawnością? Jak u Was wyglądał moment diagnozy? Porozmawiajmy i wesprzyjmy się nawzajem.

Artykuł Po dwóch stronach lustra – zrozumieć niepełnosprawność pochodzi z serwisu Rampa - Pokonujemy bariery.