Titel: Woorden schieten tekort
Auteur: Nicci Gerrard
Uitgever: Meulenhoff
ISBN:978 90 290 9341 5

Dit artikel had gewoon een recensie moeten worden van een boek over dementie. Maar hoe kun je een boek omschrijven en bespreken waarvan de titel zo alleszeggend is? Hoe kun je dit boek bespreken, zonder erbij stil te staan bij leven, dood en de vraag wat het “ik” eigenlijk is?

Journalist, thrillerauteur, dochter

Nicci Gerrard schreef artikelen voor The Observer. Voor het grote publiek is ze vooral bekend als de vrouwelijke kant van het schrijversduo Nicci French. Maar in dit boek is Nicci vooral de dochter van John. Als haar vader de diagnose dementie krijgt, begint er iets nieuws in haar leven. Een zoektocht. Niet alleen naar hoe je de beste zorg kunt verlenen aan een dierbare, maar ook een zoektocht naar wát dementie is, waarom het zo wordt weggestopt. Nicci Gerrard gaat naar de gebieden waar we met zijn allen het liefste verre van blijven en confronteerd ons met de vergankelijkheid. De vergankelijkheid van de ander en daarmee onszelf. En dat…dat vinden we niet leuk: “Voor zowel fictie als het echte leven geldt dat hoe ouder mensen worden, hoe onzichtbaarder ze zijn, en als je ze wel ziet zijn ze vaak enigsziens excentriek, of hooguit ontwapenend” (p.52)

Verwarrende tijden

Maar dat we ouderdom en dementie collectief mijden (iets wat Gerrard ons heel duidelijk laat zien), betekent niet dat het er niet is. Sterker nog, het maakt het lijden van de patiënt alleen maar erger. Want hij of zij leeft nog. “Ik ben er nog”, is een kreet die op meerdere plekken in het boek wordt uitgeroepen. Maar het leven wordt een stuk verwarrender als je geheugen je in de steek laat: “Zonder geheugen passen dingen niet bij elkaar; het verhaal van het leven brokkelt af, de muren van het zelf storten in. Zonder geheugen dwaal je hulpeloos rond in de tegenwoordige tijd en ‘glijdt de wereld spoorloos door je heen’. “(p.84)

Gerrard neemt ons mee in een schier eindeloze reeks gesprekken met artsen, mantelzorgers, partners en de patiënten zelf. Sommige van de mensen zijn al zover heen dat ze niet weten wat er speelt. Anderen zijn zich pijnlijk bewust van wat er aan de hand is. Zoals Tommy, die vertelt dat hij zichzelf in de spiegel niet herkent en de Tommy-die-hij-was enorm mist.

Zorgen of opofferen

Voor de directe omgeving is dementie een enorme last. Ook hierbij staat Gerrard uitgebreid stil. Een relatie vereist een soort van wederkerigheid, maar wanneer je een demente dierbare verzorgt is van wederkerigheid vaak geen sprake. De ander beseft immers op een bepaald moment volstrekt niet meer dat er überhaupt een relatie was. Mantelzorgers offeren zich al snel op, maar verliezen daarbij zelf hun eigen leven. Toch moeten ze ook zelf dingen blijven ondernemen. Zoals Mary, die een reis ondernam die ze eigenlijk het haar partner had willen doen. Ondanks twijfel ging ze toch: “Ze is zich er maar al te goed van bewust dat ze haar leven terug heeft gekregen door zich -korte tijd- los te maken van het zijne. Ze weet dat ze iemand is die niet alleen maar de helft van een duo is: ze reist alleen, doet haar eigen dingen, reserveert bepaalde kanten van haar leven voor zichzelf. ‘Misschien is dat mijn redding, maar het is ook een probleem.’ Want de verzorger van iemand met dementie leeft tussen twee grote gevaren: zich terugtrekken om het zelf te beschermen, of ten onder gaan aan de behoeften van de afhankelijke ander.”(p.154)

Wat moet je doen..?

Hoe moet je in hemelsnaam omgaan met dementie? Die vraag blijft bij me rondspoken. Hoe meer Gerrard vertelt over de aandoening en de verzorging (inclusief een aantal zeer hoopgevende initiatieven), hoe vertwijfelder ik me voel. Wat zou ik doen als mijn moeder Alzheimer zou krijgen? Zou ik mantelzorg kunnen verlenen? Ik ga nú al bijna kopje onder in al het werk. Zou ze niet beter afzijn met een wilsverklaring (ook een thema dat regelmatig terugkomt) of in een gespecialiseerd verzorgingshuis? Moet ik daar nu al naar gaan zoeken? Inschrijven voor een wachtlijst? Hoe werkt iets?

Het boek maakt dat ik me als vrijwilliger wil gaan inzetten, terwijl ik tegelijkertijd een angst voor de aandoening begin te ontwikkelen. Ik denk terug aan eerder vrijwilligerswerk, met demente ouderen, waar zich hartverscheurende taferelen afspeelden. Kan ik zoiets aan? En wanneer is genoeg genoeg? “Nadenken over de laatste stadia van dementie is nadenken over wat een mens tot mens maakt, en onderkennen dat de individuele geest in wezen eenzaam en afgezonderd is. We zijn ons leven lang bezig met relaties aangeaan met anderen, we proberen een plekje in hun leven te verwerven, onze gevoelens over te brengen – een gammele brug te slaan over de gapende kloof tussen de ene persoon en de andere” (p.234).

Aandacht

Wat heeft iemand met dementie nodig? Aandacht en empathie, zoveel maakt Nicci Gerrard ons wel duidelijk: “Ik ben een van de artsen van mijn vader eeuwig dankbaar, een melancholieke en uitgeput ogende man uit Oost-Europa die zich altijd gevoelig en respectvol opstelde. Ik heb geen idee hoe hij als medicus was, maar mijn vader had toen minder behoefte aan een getalenteerde arts dan aan een sympathieke persoon die vroeg of hij op de rand van zijn bed mocht zitten en zijn hand mocht vasthouden, die eerbiedig met hem praatte, hem aansprak met zijn titel (dokter Gerrard), en die hem, ondanks zijn achteruitgang, als mens bleef zien.” (p.35-36)

Bewustwording noodzakelijk

Ze vertelt ons over een aantal Youtube filmpjes, waaronder een video die in 9 jaar slechts 1,3 miljoen views kreeg. Dat lijkt veel, maar illustreert wat mij betreft heel duidelijk hoe wij collectief de ogen afwenden om maar niet met dementie geconfronteerd te worden. Ter vergelijking, terwijl ik dit type staat er in de Trending-lijst van Youtube een filmpje boven aan met de (mij volstrekt betekenisloze) titel “Chivv x Diquenza – Ewa Ewa (prod. Diquenza) / Expose The Game (prod. Jimmy Huru)”. Deze kreeg in 4 dagen net zoveel (1.3mln) views.

Het filmpje van Memorybridge, getiteled “Gladys Wilson en Naomi Feil” verdient echter veel meer aandacht (en voeg ik daarom onderaan toe). Het laat zien hoe Naomi Feil met oneindig geduld en empathie weet door te dringen tot Gladys Wilson. In het begin is mevrouw Wilson een hoopje ellende, maar langzaam aan zie je hoe ze weer een beetje contact met de wereld weet te maken. Aangrijpend om te zien. Net zo aangrijpend als de hele inhoud van dit boek.

En zo, met meer dan duizend woorden, heb ik toch iets gezegd over dit boek van Nicci Gerrard. Maar nog steeds… woorden schieten te kort om de impact die “Woorden schieten te kort” op mij heeft gehad echt goed over te brengen. In een vergrijzende samenleving, waarin Alzheimer steeds meer voorkomt, is dit boek verplicht leesvoer. Het is een boek dat je aan het nadenken zet en je van binnenuit een klein beetje verandert.

Waardering: 9/10

Lees “Woorden schieten tekort” zelf!

Gladys Wilson en Naomi Feil

Het bericht Woorden schieten tekort – Nicci Gerrard verscheen eerst op Lekker lezen.