Witajcie,

Mamy dziś dla Was kolejny wywiad. Tym razem z Bogusią, która jest bardzo interesującą osobą. Prowadzi profil na Facebooku, który został założony z myślą o Ani jej siostrze z zespołem Downa.

Więcej o historii i życiu tych dwóch wspaniałych sióstr dowiecie się czytając przygotowaną rozmowę.

Serdecznie więc zapraszamy!

Bogusiu zacznę z grubej rury:) Czemu powstał profil „Ania +1 Chromosom”?

Profil Ani powstał na prośbę obcej nam osoby, która kiedyś zrobiła dla Ani prezent i poprosiła mnie bym nagrała otwieranie upominku. Gdy ten pan zobaczył radość i łzy wzruszenia na twarzy Ani powiedział, że warto by ludzie zobaczyli jak wyglądają prawdziwe, szczere uczucia i podpowiedział by stworzyć Ani stronę…

 Prowadzisz swoją firmę „Hand made by Gusia”. Skąd zainteresowanie rękodziełem?

Od zawsze byłam osobą lubiącą „dziubać”, grzebać, ozdabiać i tworzyć. Lubię robić biżuterię, stroiki, i zdobył świąteczne. Moją ostatnią pasją Jest szydełkowanie chust. „Hand Made by Gusia”, to nie firma, to nazwa strony na której pokazuje co stworzyłam, niestety ostatnio z braku czasu coraz mniej.

Zdecydowałaś się na operację bariatryczną. Co Cię do tego skłoniło?

Zrobiłam to dla siebie i swojej rodziny. Zdrowie zaczynało coraz bardziej szwankować. Zyskało na tym moje zdrowie i właśnie moja rodzina. Nie żałuję tej decyzji. Odrodziłam się na nowo. Odzyskałam siebie. Moje życie diametralnie się zmieniło na duży plus.

We wspólnych filmikach z siostrą często widać chłopca. Kim jest Antek? Opowiedz o nim proszę:)

Antoni, który pojawia się na filmach to mój młodszy syn. Ma 12 lat. Chodzi do 6 klasy. Mam jeszcze syna Alberta, który ma 23 lata. Jest studentem i nie mieszka już, w domu.

Twoja siostra Ania ma zespół Downa. Jak to wpłynęło na Twoje życie?

Szczerze? Nie pamiętam za bardzo życia „sprzed”,byłam dzieciakiem, któremu czas upływał na osobach i zabawach. Gdy urodziła się Ania w zasadzie na początku nic się nie zmieniło. Dopiero w późniejszym okresie część mojego czasu kierowałam do niej. Na zabawy, naukę… Nie było czasu złego, smutnego…

Jak Twoim zdaniem społeczeństwo postrzega osoby z zespołem Downa?

Gdy urodziła się Ania mało kto wiedział co to za upośledzenie i na czym polega. Na osoby z ZD patrzono jak na cudaki cyrkowe. Dopiero od kilkunastu lat społeczeństwo ma większą świadomość na czym polega to schorzenie, że to nie zaraża, że mimo wszystko można z tym żyć. Na rozwój tej świadomości ma niewątpliwie wpływ dostępu do Internetu, mediów społecznościowych i owych, stron internetowych poświęconych zespołowi. Zaryzykuje stwierdzenie, że zespół Downa został odczarowany…

 Czy Twoim zdaniem program TTV „Down the Road. Zespół w trasie” cokolwiek zmienił w tym temacie?

O tak program Przemka Kossakowskiego pozwolił poznać osoby z ZD takimi jakimi są na co dzień. Choć to nie jest pełen obraz tej choroby. Bo ZD ma to do siebie, że nie jest szablonowy. Każdy jest inny, stopnie upośledzenia są różne. W programie brały udział osoby samodzielne, wspaniałe rozwinięte intelektualnie, odważne. A są też osoby mocno upośledzone, nie mówiące, agresywne, niezdolne do samodzielnej egzystencji, ograniczone przez, swoje różne schorzenia.

Jakiego rodzaju działań wspierających ludzi z niepełnosprawnością intelektualną brakuje w Polsce Twoim zdaniem?

Jest zdecydowanie za mało miejsc gdzie osoby takie mogły by pracować, sprawdzać się, gdzie byli by w pełni akceptowani. Brakuje mieszkań do nauki samodzielności. I jednak mimo dużej wiedzy społeczeństwa brakuje podstawowej edukacji o rodzajach upośledzeń ( nie tylko ZD).

Wolisz wiosnę czy lato?

Uwielbiam wiosnę i lato zdecydowanie. Kocham ciepło. W jesieni i zimie lubię tylko piękne widoki.

 Morsujesz i uprawiasz nordic walking. Lubisz ruch?

Teraz lubię. Teraz to znaczy po operacji. Wróciły mi chęci, siła i energia. Staram się być aktywna. Gdy pogoda pozwala jeżdżę również na rowerze, dużo spaceruję.

Masz kota. Jak ważne są dla Ciebie zwierzęta?

Mam kotkę Lunę. Moje trzecie „dziecko”. W domu mamy jeszcze psa. Nigdy nie zastanawiałam się jaki wpływ na moje życie mają zwierzaki. One po prostu są do kochania- i już!

 Ania ma zawsze pięknie pomalowane paznokcie. To też Twoje kolejne hobby?

Tak. Taka mała pasja -manicure hybrydowy i żelowy

Wiem, że obie lubimy czytać. Czy są książki, które szczególnie polecasz?

Kocham książki. Gdybym nagle nie mogła czytać to mój świat ległby w gruzach. Uwielbiam kryminały i horrory i to takie gdzie trup się ściele i krew się leje. Ostatnio wielu wspaniałych autorów pojawiło się na polskiej scenie literackiej. Gdy ktoś lubi mocne uderzenie to polecam Urbanowicza, Małeckiego, Górskiego… Nigdy nie zawodzą. Ale i obyczajowe też czasami czytam. I romansidełko czasami wpadnie mi w ręce.

 Jesteś osobą wierzącą. Jak ważna w codzienności jest dla Ciebie wiara?

Jeżeli czuje potrzebę modlitwy czy rozmowy z Panem Bogiem to modlę się, czy rozmawiam i nie potrzebuje do tego określonych miejsc ,czy budynków, by każdy  mnie widział. Gdy mam potrzebę iść do Kościoła to idę…

  Jesteś honorowym krwiodawcą? Od czego to się zaczęło?

Gdy urodził się mój starszy syn jego stan był bardzo ciężki. Był wcześniakiem. Potrzebował transfuzji krwi. Krew dla niego oddała moja Mama, gdyż ja z racji cesarskiego cięcia nie mogłam. Obiecałam sobie, że ja też kiedyś komuś w ten sposób pomogę. Po pierwszym oddaniu wiedziałam, że nie będzie to ostatni raz. „Uzależniłam się”. Tak pozytywnie i tak mi zostało.

 Wspierasz WOŚP. Jesteś typem społecznika?

Jeżeli mogę pomagam zawsze. WOŚP jest mi tym bardziej bliski, gdyż moi synowie z racji wcześniactwa korzystali ze sprzętów z tym cudownym serduszkiem. I to ten sprzęt pomógł uratować ich życie. Będę fundacji WOŚP wdzięczna do końca życia i zawsze będę wspierać .

Lubisz podróże. Wolisz morze czy góry? Czy odwiedziłaś ciekawe miejsca poza Polską?

Wolę zdecydowanie morze i Mazury gdzie mam szczęście mieć rodzinę. Kocham Polskę, która mi wystarcza.

Często z Anią spędzacie czas w ogrodzie? Czym jest dla Ciebie czas spędzony na łonie natury?

Tak szczerze to w ogrodzie lubię być, ale niekoniecznie w nim coś robić. Czas na łonie natury uwielbiam spędzać. Spacery po polach, łąkach i lasach, którymi otoczona jest moja miejscowość, to cudowne chwile.

Czego Tobie w Polsce brakuje jeśli chodzi o właściwe wpieranie osób z niepełnosprawnością intelektualną?

Przykład i działanie powinno iść od góry a niestety podejście naszej władzy do tematu jest jakie jest… Musiała bym tu powiedzieć kilka ostrych, a może nawet niecenzuralnych słów, więc lepiej zmilczę.

Czy masz czas na chwile tylko dla siebie? Co wtedy robisz?

Chwilę dla mnie zdarzają się. Wtedy oddaję się temu co uwielbiam robić: czytam, szydełkuję, wspominam…

 Czego mogę Tobie życzyć?

Czego można mi życzyć? Zdrowia – bo najważniejsze, miłości, bo najpiękniejsza i otoczenia tych, których bezgranicznie kocham – mojej rodziny. Najważniejsze dla mnie jest zdrowie moich najbliższych. Gdy ono będzie to z wszelkimi, przeciwnościami damy sobie radę.

Linki do strony prowadzonej przez Bogusię-„Ania +1 Chromosom”?

https://www.facebook.com/people/Ania-1-Chromosom/100051252500117/

Link do profilu z rękodziełem na Fb

https://www.facebook.com/bhmbg

Opracowanie: Agnieszka Sobecka

Chcielibyście posiadać swoją stronę na Facebooku? A może już posiadacie? Co myślicie o sytuacji osób z niepełnosprawnością intelektualną w Polsce? Wszystkie odczucia i przemyślenia śmiało piszcie w komentarzach.

Artykuł Zespół Downa okiem siostry pochodzi z serwisu Rampa - Pokonujemy bariery.