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एक ऐसा गांव, जहां धूप गला देती है इंसानों की त्वचा

आज हम आपको एक ऐसे गाँव की मुलाकात करवाने जा रहे है जिसमे लोग कुछ अजीबो –गरीब दुर्लभ बिमरोयो से पीड़ित है, जिसको एक्सोडेरमा पिगमेंटोसम यानी एक्सपी कहते है. ये बीमारी में धुप के कारण स्किन को जलाकर गाल देती है.ये बीमारी लाखो लोगो में से एक कोही होती है, पर इस गाँव में 3% की आबादी इस बीमारी से पीड़ित है.

ये बीमारी के कारण लोग धुप में घर से बहार निकलना एक सजा के जैसे ही मानते है. क्युकी सूरज की किरणे चेहरे पर पड़ते ही ये बीमारी का रूप ले लेती है. और बाद में ये धुप से होने वाले नुकशान को सही करना नामुमकिन हो जाता है, जैसे ही चेहरे पर धुप पड़ती है वैसे ही चेहरे की स्किन लाल पड जाती है और चेहरा भद्दा दिखने लगता है.


ये गाँव में कुल 800 लोग रहते है जिसमे 20 लोगो ये बीमारी से पीड़ित है, ठीक वैसे ही अमेरिका में 10 लाख लोगो में से सिर्फ एक ही शख्स को होती है. और इन सभी के पीछे का कारन अनुवांशिकता ही बताया जा रहा है.

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इस बीमारी में लोगो को धुप के कारन नाक, आँख, गाल ये सभी गल कर बिगड़ गया है, और उसमे से 50 से ज्यादा लोगो की सर्जरी हो चुकी है, और अभी ये अपने चेहरे को धुप से बचाने के लिए ऑरेंज मास्क और कैप पहनते है जिससे ये बीमारी को काबू में करने में थोड़ी मदद मिल जाती है.


अरारस में ज्यादातर खेती से जुड़े समुदाय रह रहे हैं। ऐसे में वो धूप में काम करने से बच नहीं सकते। कुछ लोगों के पास तो धूप में काम करने के सिवा और कोई चारा भी नहीं है। इसका नतीजा ये हो रहा है कि स्किन की इस भयानक बीमारी के चलते लोगों की जिंदगी मुश्किल होती जा रही है। ठीक ऐसा ही एन्जोनियो के साथ हुआ था जो की नौ साल के थे तभी उनको ये बीमारी के लक्षण नजर आने लगे थे, उसके चेहरे पर कुछ छोटे छोटे दाने नजर आने लगे है. उसका कहना है की अगर उन्होंने धुप से अपने आपको बचाया होता तो उसके हालात आज कुछ और होते.

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 इसके जैसी ही हालत बाकि और लोगो की है, फिर भी इस बीमारी से बचने के लिए लोगो को जागरूक भी किया गया है, बच्चो को सुरुआत से ही इसके लक्षणों के बारे में बताया जा रहा है. और धुप में भी कम से कम निकल ने की सलाह दी जा रही है.


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