En el post de hoy, seguimos profundizando en el estudio Cáncer en presente continuo: perspectivas, necesidades y retos en la atención al cáncer de mama metastásico, presentado recientemente por la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA), en colaboración con el Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (IDIBELL) de la Universidad de Barcelona.

El último apartado del estudio aborda las relaciones interpresonales y la influencia del cáncer de mama metastásico como enfermedad en ellas.

En la dimensión personal, es de especial importancia la relación con la pareja. Es el ámbito en el que todas las pacientes sienten que pueden ser ellas mismas, con total sinceridad, y es, por tanto, donde se vive de manera más intensa la enfermedad y todo lo relacionado con ella. Es importante tener en cuenta las necesidades emocionales de la pareja, que puede necesitar también apoyo psicológico para afrontar el cambio de rol derivado de la enfermedad.

«Mi marido ya no tiene una vida normal, como la que teníamos antes. Y para él es muy difícil gestionarlo. No me refiero solo a las tareas de casa, también a nivel íntimo.»

En una fase inicial el cónyuge centra la atención en las necesidades de la paciente y prioriza su rol de cuidador, pero tras ese primer momento, vuelve la normalidad y ahí pueden aparecer problemas al redefinirse la vida de pareja y también la sexualidad.

En el ámbito familiar más cercano, es también una constante el hecho de que los demás se olviden de la situación de enfermedad, sobre todo de la mano del intento de la mujer por llevar una vida lo más normal posible. Aún así, las pacientes de cáncer de mama metastásico han aprendido la importancia de saber comunicar cuando algo va mal, para poner en marcha su sistema de apoyo y para reducir el estrés emocional.

En el entorno social, las pacientes de cáncer de mama metastásico intentan mantener sus relaciones al mismo nivel que siempre, a pesar de su enfermedad o los efectos secundarios. En este entorno, normalmente se detectan actitudes de huida o evitación que pueden resultar dolorosas y frustrantes.

Mucha gente no sabe que continúo con el tratamiento porque físicamente me ven bien. Y deben pensar, esta tiene mucho cuento, no vuelve al trabajo. De alguna manera, desconocen la profundidad de tu sufrimiento o del miedo que tú tienes; saber que tienes una espada siempre encima. Esa angustia o ganas de llorar que a veces te dan las tienes que sacar de alguna manera; eso muchas veces lo tienes que vivir tú sola.»

Finalmente, las pacientes de cáncer de mama metastásico pueden vivir una nueva dimensión social que es la relación entre iguales. En general, suelen aceptar como una experiencia positiva la posibilidad de compartir ideas y preocupaciones con otras mujeres en su misma situación y muchas veces se forman grupos específicos de cáncer de mama metastásico que dan pie a relaciones de amistad. A pesar de lo positivo de la situación de estar entre iguales, esta conlleva aparejada la vivencia de la muerte de alguna compañera, una experiencia muy dolorosa que puede llevar a algunas mujeres a desistir de participar en estos grupos entre iguales.

Otro ámbito en el que cambian las relaciones personales de la mano de la enfermedad, es la relación médico-paciente. En general, las mujeres que sufren cáncer de mama metastásico viven un proceso de empoderamiento en el ámbito sanitario que las lleva a tomar un rol más activo en la comprensión y definición de su enfermedad y tratamiento y la relación con su oncólogo suele evolucioniar hacia una más personal y directa.

Entradas anteriores sobre el informe de FECMA:

• Cáncer de mama metastásico: una condición
• La incertidumbre como orden del día
• Luchar la diferencia

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